Mor Aleix Merino, el nen afectat per Tay Sachs que va fer “somriure” tot Mataró

El seu cas va fer esclatar a la ciutat la campanya solidària amb què s’han recaptat milers d’euros destinats a la investigació de la malaltia rara

L’Aleix Merino, el nen de Mataró afectat per una malaltia rara neurodegenerativa, el Tay Sachs, ha mort aquest diumenge amb només sis anys. Va ser diagnosticat a finals de 2015, acabats de fer els quatre anys, però des dels sis mesos de vida els seus pares ja buscaven una explicació al desenvolupament anormal del seu fill. Va parar de créixer, no era capaç de caminar sol, el seu nivell cognitiu era molt baix i també tenia dificultats per empassar menjar sòlid, entre d’altres. Quan el seu cas es va fer públic, la ciutat de Mataró va respondre amb una onada de solidaritat, vehiculada a través de la campanya ‘Un somriure per a l’Aleix’, que només en les tres edicions (2016, 2017 i 2018) d’una festa anual dedicada al nen s’han recollit prop de 49.000 euros per a la investigació de la malaltia.

El Tay Sachs és una patologia neurodegenerativa causada per l’absència d’un enzim del cervell que serveix per eliminar els residus tòxics de les neurones. Es tracta d’una malaltia molt minoritària i es calcula que al món només hi ha 300 casos com el de l’Aleix, una desena a l’estat espanyol.

“Avui al cel hi brillarà un estel nou. Tot un heroi, un lluitador incansable”, ha publicat el seu entorn a través de les xarxes socials. La família convoca la ciutadania dimarts al Tanatori de Mataró.

ACN Mataró
Foto: Aleix Merino, el nen malalt de Tay Sachs, amb els seus pares, David i Susanna. Imatge del 2 de maig de 2016.