Íria Saà. Directora de comunicació i «fundarising» de la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM)

La Fundació Esclerosi Múltiple és una entitat privada sense afany de lucre. Treballen per aturar l’impacte de la malaltia en la vida de les persones amb esclerosi múltiple (EM) i el seu entorn. Parlem amb Íria Saà, directora de comunicació i fundarising de FEM. Des de l’any 2004 treballa al tercer sector com a directora de comunicació i captació de fons.

Amb quins objectius va néixer la Fundació Esclerosi Múltiple?
La fundació va néixer l’any 1989 a Barcelona amb l’objectiu d’estar al costat de les persones amb EM, d’aturar l’impacte de la malaltia, de millorar la seva qualitat de vida i donar suport a la recerca. Trenta anys després, l’objectiu no ha canviat. Heu de pensar que l’any 1989 l’EM era com un desert. Era una malaltia molt desconeguda, no hi havia tractaments a part de la cortisona ni cap servei especialitzat. Nosaltres vam crear a Barcelona el que va ser el primer centre de neurorehabilitació de tot l’Estat espanyol, i des de llavors fins ara hem anat creixent.

Com incideix aquesta malaltia en la vida de les persones afectades i el seu entorn familiar?
L’EM també és coneguda com la malaltia de les mil cares. Això vol dir que afecta cada persona de forma diferent. Avui encara no sabem què la causa. Un dels trets de la malaltia és la incertesa. No et podem dir com et trobaràs demà ni com estaràs d’aquí a dos anys. Aprendre a conviure-hi i acceptar la malaltia crònica és un repte per a la persona i per a la seva família.
Inicialment, doncs, hi ha l’impacte psicològic per a la persona i els familiars d’assumir l’EM. Després hi ha el paper de la malaltia en si. Això suposa un aprenentatge per a tots ells. Evidentment, com més agressiva és la malaltia, més afecta la persona i el seu entorn.

Com donen suport des de FEM a les persones que pateixen la malaltia i a les seves famílies?
L’EM es diagnostica principalment en persones joves, d’entre 20 i 40 anys, que és una etapa vital, quan la gent s’aparella, té fills i desenvolupa una carrera professional. Nosaltres donem suport en tots els estadis de la malaltia, des del moment del diagnòstic, quan sovint trobem una persona jove que no té informació de l’EM i ha d’assumir-la. Fins i tot organitzem grups terapèutics que molts manifesten que els suposen un abans i un després. També tenim la treballadora social, que ofereix tota la informació d’ajuts i prestacions. Per a estadis més avançats de la malaltia, o afectacions de la mobilitat, la parla o la cognició, comptem amb tres centres de neurorehabilitació a Catalunya, on un equip multidisciplinari treballa per aconseguir que la persona porti una vida autònoma amb les màximes capacitats. Impulsem un servei de formació i intermediació laboral. I finalment, tenim el Centre Especial de Treball femcet, per a persones amb EM o altres discapacitats, que treballen en un entorn protegit. Al marge dels serveis a les persones, des de la Fundació promovem la recerca, perquè només si invertim en investigació aconseguirem que l’EM sigui història.

El trasbalsament que ha implicat la pandèmia en la societat, com els ha afectat en les seves activitats i propostes?
Ens ha afectat de ple. De la nit al dia vam haver de tancar els centres. Immediatament vam impulsar la telerehabilitació, perquè aturar la rehabilitació de les persones amb EM seria permetre que perdessin unes capacitats que després hauria estat molt difícil recuperar. Així que tots vam haver d’aprendre a fer servir les pantalles, i serveis com la logopèdia o la fisioteràpia, que es basen molt en el contacte, també es van fer en línia. Amb la pandèmia hi va haver molta desinformació. No se sabia si les persones amb EM tenien més risc de tenir el coronavirus o si els tractaments que prenien les feien més vulnerables. Això va fer que moltes persones amb EM que rebien tractaments immunosupressors s’haguessin d’aïllar de manera més extrema, i va tenir unes conseqüències enormes quant a angoixa i ansietat. Nosaltres vam procurar que ningú no quedés sense la nostra atenció.

Quan es farà l’activitat Mulla’t per l’Esclerosi Múltiple?
El Mulla’t no s’atura. Vam aconseguir mantenir-lo viu l’any passat, quan vam optar per un model híbrid: una part presencial i una d’online. Va ser un Mulla’t diferent i la resposta de Catalunya va ser espectacular, ja que vam tenir més de 300 punts on es va celebrar malgrat les circumstàncies. Aquest any es farà el diumenge 11 de juliol, i tot i que s’hauran de complir totes les mesures de seguretat, creiem que serà un Mulla’t molt més normalitzat. No obstant, continuarem fent una part en línia per a la gent que prefereixi col·laborar des de casa, i tindrem la botiga online mullat.cat/botiga

En quins àmbits territorials realitzen activitats?
A Catalunya hi ha 9.000 persones amb EM i treballem a tot arreu. Tenim centres de neurorehabilitació a Barcelona, Reus i Lleida, i serveis a Girona i Olot. Molts dels altres serveis els realitzem en línia i arribem a tot el territori català.

Amb quines altres entitats interactuen? I com ho fan amb l’entorn sanitari?
La Fundació Esclerosi Múltiple forma part de la Federació Espanyola d’EM i també de la Federació Ecom, que treballa per l’empoderament de les persones amb discapacitat física. Aquesta és una altra part de la nostra feina: defensar els drets de les persones amb EM i discapacitat davant de les administracions i pressionar perquè tinguin més drets. D’altra banda, la neurorehabilitació forma part de l’entorn sanitari. El nostre centre a Barcelona està dins el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), que està integrat a la Vall d’Hebron, que nosaltres mateixos vam impulsar juntament amb el Departament de Salut i l’Institut Català de la Salut. Els nostres centres de neurorehabilitació s’acullen al model de serveis sociosanitaris de la Generalitat. Són centres proveïdors del CatSalut i de la Direcció General de Protecció Social.

Quines actuacions de coneixement i conscienciació de la malaltia promouen?
A part del Mulla’t fem moltes activitats durant l’any. Ara mateix hem celebrat una cursa que és la cursa solidària més antiga de Catalunya: el Mou-te per l’Esclerosi Múltiple. Sempre l’havíem celebrat al Circuit de Barcelona-Catalunya, i aquest any, per la pandèmia, l’hem fet online. A l’octubre fem als supermercats Bon Preu i Esclat la campanya «Una Poma per la Vida», que intenta sensibilitzar la població sobre l’EM i captar fons. També hi ha moltes iniciatives individuals de persones que organitzen activitats de sensibilització i captació de fons, ja sigui amb una masterclass solidària o simplement demanant que no els facin regals pel seu aniversari o casament i fent en comptes d’això una captació de fons per a l’EM. Malgrat tot, l’EM és encara avui una malaltia molt desconeguda socialment. Tothom n’ha sentit el nom, però no tothom sap què és.

Com es pot donar suport a la FEM des de la ciutadania?
Hi ha moltes maneres d’ajudar-nos, des de participar al Mulla’t o a les activitats que anem fent durant l’any, fins a fer un voluntariat i dedicar-nos unes hores un dia a l’any, o bé fer una donació puntual o fer-se soci (www.fem.es). I aquí cal recordar que els primers 150 € donats desgraven un 80%, així que per a la persona és una petita aportació i per a la Fundació és una gran ajuda.

Entrevista: Albert Calls
Fotos: cedides