Publicat el 26/05/2022

Entrevista a Neus Payerol Gràcia, directora executiva de la Fundació Junts Autisme.

 

La Fundació Junts Autisme, d’Arenys de Mar, és una de les més actives de Catalunya per a persones amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA). Fa més de 12 anys que impulsen les seves activitats i serveis, donant suport als afectats i les seves famílies, fent difusió als mitjans de comunicació i impartint formacions per a professionals que es dediquen a tractar persones amb autisme. Parlem amb la directora de la fundació, Neus Payerol Gràcia.

Entrevista a Neus Payerol Gràcia

Neus Payerol Gràcia

Quines àrees del desenvolupament afecta el TEA?

L’autisme és un trastorn d’origen neurològic del qual actualment es desconeixen les causes exactes, sense cura i amb una prevalença a Catalunya que se situa en un de cada 50 nens i una de cada 200 nenes en l’estudi més recent: Temporal and Geographical Variability of Prevalence and Incidence of Autism Spectrum Disorder Diagnoses in Children in Catalonia. Les persones amb autisme presenten dificultats, en major o menor mesura, en les àrees de comunicació i llenguatge i de comprensió i interacció en les relacions socials, així com interessos restringits i una alteració de la percepció sensorial. Aquesta heterogeneïtat queda explícitament recollida en l’última versió del Manual diagnòstic dels trastorns mentals, DSM 5 (APA, 2013). Aquest manual incorpora també, com a novetat significativa, una descripció dimensional de la severitat dels símptomes en les dues principals àrees del desenvolupament que es troben alterades, així com de la intensitat de suport que pot requerir la persona, i estableix tres nivells de suport:

Grau 1: necessita ajuda.

Grau 2: necessita ajuda notable.

Grau 3: necessita ajuda molt notable.

  • Hi ha una considerable heterogeneïtat en la forma com es presenta l’autisme, i tot i tenir les anteriors característiques comunes es tracta d’una població especialment vulnerable, ja que entre el 50 % i el 70 % de les persones autistes tenen a més una discapacitat intel·lectual associada.
  • El 40 % de les persones amb autisme són no verbals, per la qual cosa poden beneficiar-se d’altres codis comunicatius i han d’aprendre altres maneres de comunicar-se (per exemple, a partir de suports visuals com ara pictogrames).
  • Gairebé el 28 % dels infants de 8 anys amb TEA tenen comportaments d’autoagressió.
  • Prop de dos terços dels infants amb autisme han patit assetjament escolar entre els 6 i els 15 anys.
  • Els trastorns d’ansietat afecten aproximadament entre l’11 % i el 40 % dels infants i adolescents, depenent dels estudis consultats.
  • La depressió afecta un 7 % dels infants i un 26 % de les persones adultes amb autisme.
  • Una tercera part de les persones amb autisme tenen epilèpsia.
  • Els problemes de salut relacionats amb l’autisme s’estenen al llarg de tota la vida, des de la infantesa fins a l’edat adulta.
  • Tot i que l’autisme té un fort component poligenètic, amb una herència entre el 50 % i el 80 %, encara no s’ha identificat cap marcador biològic i les causes d’aquesta condició continuen sense ser clares.

Amb quines dificultats es troben les persones amb aquest trastorn?

Cadascun dels infants, joves i adults amb condició autista o autistes expressa com li agradaria que es referissin a ell, i el mateix passa amb les seves famílies. Es troben davant d’una societat que no els entén i que no està preparada per entendre’ls. Tot i la prevalença continua havent-hi molt de desconeixement sobre les necessitats d’aquestes persones en tots els àmbits: educatiu, sanitari, social, etc., i això dificulta molt la seva inclusió social. Hi ha molts estereotips que ens arriben per la televisió i altres mitjans de comunicació que es queden amb la informació d’una part molt esbiaixada. Hem de parlar de l’heterogeneïtat de l’autisme i de les necessitats de totes les persones amb autisme. Les dificultats d’aquestes persones queden invisibilitzades perquè la condició no té cap fenotip que en denoti les dificultats.

I les seves famílies? 

Assumir un diagnòstic d’autisme del teu fill o filla és molt complicat. Les famílies es troben soles, perdudes, davant una notícia que els enfonsa emocionalment amb un canvi estructural radical i sovint sense cap suport immediat per poder digerir-ho tot. Aquí les entitats fan una feina molt important d’informació i acompanyament. Aquest va ser el primer servei de la fundació, el d’acompanyament i suport a les famílies. Sabem com es troben perquè nosaltres mateixos hem passat i passem pel mateix. Va ser justament aquesta soledat, la manca d’informació, de suports especialitzats i d’acompanyament per part d’una administració que no ens veia ni ens reconeixia, que el 2010 vam fundar Junts Autisme; primer com a associació de pares, i al cap de cinc anys ens vam transformar en fundació mantenint la mateixa missió, visió i valors que ens van portar a constituir l’associació de pares. Durant aquest anys hem atès, per diferents vies, més de 1300 famílies que s’han apropat a demanar suport.

Quin percentatge de la població afecta actualment?

La prevalença al nostre territori se situa en un de cada 50 nens i una de cada 200 nenes segons el darrer estudi fet a Catalunya l’any 2019: Temporal and Geographical Variability of Prevalence and Incidence of Autism Spectrum Disorder Diagnoses in Children in Catalonia.

Com veieu, és una prevalença altíssima, que va creixent de manera exponencial des de fa 10 anys, sense que creixin els recursos destinats a les famílies i persones amb autisme. Abans era estrany conèixer una persona autista o amb condició autista, i actualment tothom té a prop algú: el fill d’un amic, d’un familiar, un fill, un germà… El sistema no està preparat per atendre aquestes persones i les seves famílies. La majoria de serveis i suports que donen resposta a les famílies i a les persones amb autisme estan creats per entitats com la nostra, entitats sorgides de  famílies per donar una resposta de proximitat allà on es troben desemparats de serveis institucionals.

Hi ha les eines suficients perquè les persones que pateixen TEA puguin tenir qualitat de vida malgrat els efectes que els imposa el trastorn? S’ha millorat, en aquest sentit, en els darrers anys?

La resposta, per més que em pesi, és que NO hi ha eines suficients des de l’àmbit públic per garantir una qualitat de vida per a les famílies i els infants, joves o adults amb autisme. L’any 2007, l’Estat espanyol va ratificar la Convenció de l’ONU sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Aquest tractat internacional és d’obligat compliment, i s’hi parla de la inclusió escolar, social i laboral i de la desinstitucionalització, però encara som molt lluny que es faci realitat.

Les polítiques d’Europa fan aquesta aposta seguint la convenció, i els fons europeus Next Generation han d’ajudar a fer que de mica en mica sigui realitat, però aquest «de mica en mica» són anys per a persones que necessiten respostes, per a les quals la vida va passant i que es fan grans sense tenir la vida que es mereixen, ni elles ni les seves famílies. Del 2007 al 2022 parlem de 15 anys.

Quins reptes té l’Administració per donar suport als afectats?

L’Administració té uns reptes molt grans per endavant. Amb la prevalença actual de l’autisme, cada cop arribaran més persones al sistema, i ni estan preparats ni sembla que s’hi estiguin preparant prou: la manca de suports especialitzats a les escoles, a les activitats d’oci, la llei de dependència que està congelada des del 2012, els serveis sanitaris, etc. Les persones amb autisme tenen TOTES moltes necessitats de suport. La infantesa és una etapa relativament curta de la vida. I l’etapa de l’edat adulta és molt llarga, però el sistema no està preparat ni ho estarà en els propers anys si no s’hi fa un bon pensament; però això no passa ni quan els afectats són petits ni, encara menys, quan són grans. Sembla que hi ha bona voluntat, però és necessari un canvi radical de mentalitat. Les persones som neurodivergents, estem vivint en societats discapacitades, i el més normal seria que tots hi poguéssim viure amb els suports necessaris: certes diversitats necessiten unes adaptacions més de tipus arquitectònic; les persones amb autisme, per la seva banda, necessiten suports de tipus humà i adaptacions dels entorns que facilitin la seva comprensió per part de les persones autistes no verbals. Totes les dificultats sensorials s’hauran de treballar des d’una perspectiva d’accessibilitat universal.

Un altre gran repte és que la cartera de serveis del Departament de Drets Socials inclogui serveis especialitzats per a persones amb autisme, com ja fa amb altres diversitats com la discapacitat física, sensorial o mental; falta l’autisme, i aquest seria un primers pas. També caldria impulsar una figura fonamental en l’atenció a l’autisme: l’assistent personal, un recurs humà de suport que s’esmenta en la convenció de les persones amb discapacitat i llargament reivindicat pel col·lectiu de persones amb TEA.

A escala sanitària, vull fer esment de la manca de protocols d’accés a la salut per a les persones amb TEA; aquest és un factor molt important que fa que les persones amb autisme tinguin una esperança de vida de 16 anys menys que la resta de població, i si a més la persona amb autisme presenta també una discapacitat intel·lectual, aquesta esperança de vida pot arribar a ser 30 anys inferior segons els darrers estudis. Com veieu, l’Administració pública té reptes en tots els àmbits i les famílies tenen molt a treballar.

Quines activitats impulsen des de la Fundació Junts Autisme?

Potser m’allargaré una mica massa en la resposta a aquesta pregunta. Des de la Fundació Junts Autisme hem desenvolupat un model integral únic d’atenció i suport a les persones amb TEA i les seves famílies amb la finalitat d’assolir la màxima inclusió social i qualitat de vida.

El disseny i desenvolupament d’aquest model parteix de l’experiència real de famílies d’infants amb autisme que coneixen a fons la realitat del trastorn i les mancances que els actuals sistemes d’atenció presenten en tots els àmbits. La identificació de les necessitats d’aquestes famílies ens ha portat a realitzar una aposta per aquest model innovador.

Per fer-ho, apostem per oferir serveis especialitzats, integrals i expansius, en el sentit que afectin totes les àrees de la vida de la persona i la comunitat propera. Els diferents professionals que treballen a la fundació ─psicòloga, neuropsicològa, mestra d’educació especial, treballadora social, terapeuta ocupacional de postgrau en integració sensorial, integradors socials i educadors─ reben formació des de la fundació mateixa sobre les diferents metodologies d’intervenció amb les persones amb autisme, una formació fonamental per treballar a l’entitat.

Aquesta especialització ens ha portat a ser la primera entitat a Catalunya acreditada per poder oferir assistència personal especialitzada a les persones amb TEA, i en l’actualitat l’estem oferint a 12 infants i joves. A tot Catalunya, i sumant les diferents diversitats, tan sols hi ha 81 persones amb diversitat funcional amb assistència personal. Aquest fet posa de manifest el treball de la fundació per portar les persones amb TEA cap a una inclusió real.

L’organització de l’atenció de la fundació a les persones amb autisme i les seves famílies es basa en tres eixos d’intervenció que impacten en múltiples contexts al llarg del seu cicle vital:

Programes d’intervenció sobre la persona:

  • Diagnòstic
  • Intervenció precoç
  • Serveis d’intervenció especialitzada per a infants
  • Programa d’intervenció i suport especialitzat, transició a la vida adulta i vida adulta (Projecte Espai de Vida Independent):
  • Assistència personal, infants i adults
  •  Programes d’intervenció sobre la família:
  • Programa d’oci i de respir familiar
  • Programa de suport emocional i orientació familiar
  • Suport i informació per a la tramitació de diferents ajuts, llei de dependència, discapacitat, PUA
  • Suport jurídic
  • Formació a les famílies
  • Programes de suport professional
  • Programes de formació, recerca i sensibilització.
  • Convenis de pràctiques amb diferents universitats i centres: Universitat de Vic, Universitat de Barcelona

Aquests serveis formen el projecte d’entitat, gràcies a ells aconseguim la millora de l’autonomia personal i un millor pronòstic a l’edat adulta de les persones amb autisme, i n’estem molt orgullosos.

Com es contacta amb l’entitat i com es pot donar suport?

Es pot contactar a través del correu info@juntsautisme.org i el telèfon 931808926. Trobareu més informació a www.juntsautisme.org.

Quin balanç fan del treball de la fundació des que van començar?

Fem un balanç molt positiu, tot i que no ha estat fàcil arribar on som, amb dos anys molt difícils per la pandèmia, i també ens queden uns reptes de futur molt importants.

Quan vam començar l’any 2010 érem quatre famílies que ens vam organitzar per donar serveis. Llavors comptàvem amb un professional, oferíem tres serveis i teníem un espai cedit per l’Ajuntament d’Arenys de Mar. Actualment atenem 60 infants, joves i adults, tenim 24 professionals contractats i disposem de dos espais diferenciats, un per a infants i adolescents, cedit per la Cooperativa Agrícola d’Arenys de Mar, i un altre per a persones adultes amb autisme a l’edifici Xifré d’Arenys de Mar.

Fruit de tota aquesta feina, l’Ajuntament d’Arenys de Mar és a punt de cedir-nos l’edifici de l’Stella Maris, en què ubicarem el projecte Vivim Junts, on esperem que visquin les persones adultes en dues unitats de convivència de cinc persones cadascuna. Aquest projecte comunitari és l’ànima de la fundació i estem cercant els nombrosos recursos necessaris per fer-lo realitat. Ja hem rebut alguna subvenció i també optarem als Fons Socials Europeus. Tenim aliances amb diferents empreses, però encara queda molt. Si algun dels lectors d’aquesta entrevista vol ajudar aquests nois i noies de la fundació perquè tinguin un futur digne en un espai comunitari, pot col·laborar a traves de https://juntsautisme.org/collabora/ o bé enviar un correu electrònic a info@juntsautisme.org o trucar al telèfon 93 180 89 26. És un projecte que podran visitar quan vulguin i on podran veure com s’ha invertit el seu donatiu.

Si es posa en contacte amb nosaltres, l’informarem de com ho pot fer i dels beneficis fiscals de la donació, informació que també es pot trobar en aquest apartat del web: https://juntsautisme.org/collabora/donacions/

Estem molt agraïts a tothom que ens ha donat suport durant aquests anys: famílies, persones, institucions, fundacions privades, empreses generoses i compromeses, i també a les administracions locals i la Generalitat de Catalunya. Sense elles no haguéssim arribat fins aquí.

Deixa un comentari