Ana Guerrero, Presidenta de l’Associació de Fibromiàlgia i Malalties Cròniques de Premià de Mar

Ana Guerrero té 46 anys i té fibromiàlgia, entre altres patologies. Fa quatre anys que aquesta malaltia sense cura va entrar en la seva vida i li va fer un gir de 180 graus. «Ja no soc la mateixa persona que era abans, i això costa d’entendre. Per això vaig començar la meva pròpia batalla», explica. Parlem dels reptes de l’Associació de Fibromiàlgia i Malalties Cròniques de Premià de Mar (AFECPDM) que impulsa.

Quan va néixer l’associació i amb quins objectius?
L’AFECPDM va néixer fa un any i mig, el 3 d’octubre del 2019. Vaig conèixer per casualitat la Joana Sánchez, també amb fibromiàlgia i igual de perduda que jo. Vam decidir plegades que havíem de fer alguna cosa, per nosaltres i per molta més gent que estigués en la mateixa situació.
La idea va agafar forma i va néixer l’associació amb l’objectiu principal d’ajudar-nos mútuament, cercar gent que comprengués els dolors, els sentiments, la incomprensió i, fins i tot, el rebuig que, tant per part de les administracions com d’alguns metges o la mateixa societat, encara patim avui. I també intenta donar visibilitat a les persones que pateixen fibromiàlgia o qualsevol malaltia anomenada invisible.

Qui en pot formar part i de quina manera? Cal ser de Premià de Mar?
Qualsevol persona que tingui fibromiàlgia, encefalitis miàlgia, espondilitis, malaltia de Behçet, síndrome de Sjögren, etc., les denominades malalties invisibles.
No cal ser de Premià de Mar, estem oberts a tothom que necessiti ajuda, parlar, fer activitats, riure o plorar. Siguin d’on siguin. Hi tenim sòcies de Vilassar, el Masnou, Teià, Barcelona…

Quantes persones l’integren actualment?
Ara per ara som 32 sòcies. La Joana i jo portem la direcció juntes per poder arribar a tots els objectius i repartir així la feina administrativa, però totes les sòcies aporten el seu granet de sorra oferint-se a fer tallers o qualsevol ajuda que necessitem a l’associació.

Quines activitats promouen?
La principal activitat, a la qual donem prioritat absoluta, és que totes les sòcies es trobin en un bon ambient on es puguin expressar lliurament amb plena confiança. Per això estem tancant un conveni amb la Psicoxarxa Solidària de la Generalitat, on podrem disposar d’una psicòloga com a mínim una vegada al mes per poder fer teràpia grupal enfocada a l’acceptació de la malaltia i a tenir eines per poder afrontar les crisis de dolor, depressió o ansietat.
També tenim un pacte obert amb l’Ajuntament i la piscina municipal per fer una classe d’aiguagim adaptada a nosaltres, i un acord amb el gimnàs Activa’t per fer classes de reiki i relaxació. I com que tenim sòcies molt actives, hi ha previstos cursos de ioga, manualitats, nutrició, fotografia, teatre, risoteràpia, etc.

A grans trets, quina simptomatologia té la fibromiàlgia?
La fibromiàlgia és una malaltia incapacitant i degenerativa. Té diversos símptomes. Els principals i més comuns són el dolor generalitzat en tot el cos, el cansament extrem, la pèrdua de memòria a curt termini, depressió i insomni. Podria estar dient símptomes de tota mena, però jo ho comparo amb la sensació d’una grip: aquell dia que tots passem de febre alta, dolor intens i ganes de ficar-se al llit? Això és la fibromiàlgia diària, sense comptar amb els brots o crisis. Amb aquest dolor vivim cada dia.

La fibromiàlgia és també una malaltia encara molt desconeguda. Tot i així, què s’ha de fer si se sospita que se’n pot estar afectat?
Bé, si una persona es nota amb dolors o cansament extrem ha de demanar visita al reumatòleg, que és qui, després d’algunes proves, dictaminarà si és fibromiàlgia o no.

Amb quines altres entitats similars mantenen contacte?
Tenim contacte amb la unitat de fibromiàlgia del Maresme i amb altres associacions de Catalunya i d’Espanya, amb qui intercanvien informació o fem alguna acció conjunta.

Des de l’Administració, quina resposta es dona a la fibromiàlgia i les malalties cròniques?
Gairebé nul·la. Ens trobem amb una Administració que no vol reconèixer que aquestes malalties són incapacitants per a moltes persones, que ja no som capaces de tornar al treball, molt a desgrat nostre. Això provoca un problema per a molta gent a qui no se li reconeix la incapacitat i que ha de tornar a una feina que no pot fer o bé tirar per la via judicial per intentar obtenir una incapacitat a fi de poder dur una vida mínimament digna.

En què ha afectat la pandèmia de coronavirus les persones que tenen fibromiàlgia?
Depèn molt de la persona, però en general ha provocat molta angoixa, preocupació, desatenció mèdica, solitud, incomprensió, no pel confinament, ja que gran part dels nostres dies ja vivim confinades per les limitacions de la fibromiàlgia, sinó per la situació familiar i perquè moltes han perdut amics o familiars, fet que ha agreujat les crisis personals.

Com s’ha organitzat l’associació durant aquest temps de pandèmia?
Tenim un grup de WhatsApp que ens ha permès estar en contacte diari amb totes les sòcies, organitzant xerrades, procurant que cap no ens sentíssim soles, fent alguns reptes divertits i el curs de nutrició, que està sent un èxit total.

Quins són els seus projectes de futur?
Continuar lluitant per fer-nos visibles, fer tot el que puguem per ajudar-nos a sentir-nos una mica millor i viure; amb el nostre dolor, però viure, i intentar aconseguir un somriure cada dia.

afecpdm@gmail.com o els telèfons 647 738 440 / 678 907 038 (només via WhatsApp).

Entrevista: Albert Calls
Fotos: Cedides