Publicat el 28/05/2022

En el marc del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, la Fundació Esclerosi Múltiple, el Campus de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron i el Cemcat organitzen la jornada informativa

 

 

 

Conferència informativa: Podem prevenir l’esclerosi múltiple?, destacant els avenços en la recerca i en els nous tractaments, així com la importància dels estils de vida saludable.
El Dr. Xavier Montalban: “Estem a punt d’incorporar tres fàrmacs nous d’alta eficàcia i menys efectes adversos i comencem a poder utilitzar-los com a primera línia de tractament d’una medicina cada vegada més personalitzada.”
L’actitud activa i la responsabilitat en l’autocura de les persones amb EM, claus per augmentar la qualitat de vida. Seguint la reivindicació a nivell internacional d ’aquest dia la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) i el Cemcat recorden la importància d’incorporar les persones amb EM, com element central, en tots els processos i la presa de decisions en salut.

Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple, que se celebra el dilluns 30 de maig, la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) i el Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat), que forma part del Campus Vall d’Hebron, han reivindicat el paper central de les persones amb aquesta malaltia, destacant així el seu rol actiu i la responsabilitat en la presa de decisions referents a la seva salut, en temes com tractaments, hàbits saludables i altres aspectes que afecten la seva qualitat de vida.

Enguany, la Fundació Esclerosi Múltiple, l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron i el Cemcat han organitzat la conferència informativa: Podem prevenir l’esclerosi múltiple?. En aquesta jornada hi ha participat el Dr. Albert Salazar, director gerent de l’Hospital Universitari de la Vall d ’Hebron; el Dr. Xavier Montalban, cap del servei de Neurologia de l’Hospital de la Vall d’Hebron i director del Cemcat; Rosa Masriera, directora executiva de la Fundació Esclerosi Múltiple; la Dra. Íngrid Galan, coordinadora assistencial de la Unitat de Rehabilitació del Cemcat; l’infermer i fisioterapeuta Samuel Sánchez; i Patrícia Portillo, persona amb EM diagnosticada l’any 2020 i amb la seva mare amb EM.

El Dr. Albert Salazar, director gerent de l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron, ha donat la benvinguda a la conferència informativa i ha posat en valor la importància de comptar amb un centre de referència a nivell mundial de l’esclerosi múltiple com és el Cemcat, fruit de la col·laboració entre la FEM, l’Hospital Vall d’Hebron i el CatSalut

La investigació, clau en la recerca de nous tractaments
Actualment, a Catalunya hi ha 139 pacients per cada 100.000 habitants, això es tradueix en un augment de la incidència i prevalença d ’aquesta malaltia. En aquest sentit, el Dr. Xavier Montalban, cap del servei de Neurologia de l’Hospital de la Vall d’Hebron i director del Cemcat, ha destacat els avenços en EM en els darrers anys i ha remarcat que cada cop es diagnostica més eficaçment i ràpidament: “El següent pas és prevenir l’aparició de la malaltia i disminuir el fenomen neurodegeneratiu. En aquest sentit, s’estan realitzant més de 140 assajos clínics amb noves molècules i estratègies diferents, especialment de les formes progressives de la malaltia.”

El Dr. Montalban ha avançat la incorporació de tres nous tractaments per l’esclerosi múltiple que són d’alta eficàcia i comporten menys efectes adversos. Val a destacar que és una incorporació de fàrmacs molt eficaços com a primera línia del tractament que fins ara no es disposava. “El més important és que comencem a poder utilitzar fàrmacs d’alta eficàcia com a primera línia de tractament de la malaltia. Això, molt clarament, ens apropa cada vegada més a la medicina personalitzada.”

Per la seva banda, la Dra. Íngrid Galan, ha explicat que ”els estudis epidemiològics suggereixen un rol important de factors ambientals i estils de vida que actuen en persones amb una possible predisposició genètica”. Aquests factors que poden augmentar la susceptibilitat de patir la malaltia són, per exemple, els nivells baixos de vitamina D, la infecció per Virus d’Epstein-Barr (VEB), l’obesitat i el tabaquisme. Respecte aquest últim, Galán subratlla que ”les persones fumadores tenen un alt risc de desenvolupar una EM progressiva, i afegeix, que el fet de deixar de fumar fins i tot després del diagnòstic redueix el risc de discapacitat”.

Seguidament, Samuel Sánchez, infermer i fisioterapeuta, ha concretat què pot fer una persona per tenir un estil de vida saludable: “Si sabem que hem de tenir en compte els factors de risc, així com les comorbiditats (hipertensió, obesitat, diabetis..), i incorporem hàbits saludables com l’activitat física i l’alimentació equilibrada; podrem modificar el curs de la malaltia, obtindrem millor resposta al tractament i tindrem una repercussió positiva en l’estat de la salut en general. Això també ho podem aplicar en l’esclerosi múltiple”.

Dia Mundial de l’EM, la persona al centre del sistema
El lema del Dia Mundial aquest any son les #connexions, en les que és fonamental el rol de la persona com a centre de totes les actuacions en la seva salut. Aquest és un aspecte que la FEM i el Cemcat porten treballant des de fa anys.
En aquest sentit, Patricia Portillo, jove de 31 anys recent diagnosticada i amb la seva mare amb EM des de fa 10 anys, ha remarcat la importància de la responsabilitat de l’autocura per trobar-se millor i per poder tenir més qualitat de vida. Ha destacat també la importància del suport psicològic i de tenir des del primer moment informació fiable de primera mà.

Aquesta manera d’entendre la malaltia enllaça amb la manera de treballar de la FEM i el Cemcat que posen el focus en un model d’atenció individualitzat perquè la persona amb EM, afegit a seguir els tractaments amb rigurositat, adopti un estil de vida saludable. Així, l’any passat es va posar en marxa el programa “Activació” als espais de la FEM a Barcelona, que ja ha començat a aportar resultats positius per les persones amb EM.
Els estudis publicats indiquen que les persones que estan més involucrades en la gestió de la pròpia salut, assoleixen millors resultats. Això té conseqüències directes en una millor qualitat de vida en salut i en una reducció de la pressió sobre el sistema sanitari.

D’altra banda, coincidint amb el Dia Mundial i la reivindicació mundial de situar la persona amb EM al centre del sistema, la FEM, igual com totes les organitzacions internacionals, reclamarà que no es facin polítiques sanitàries sense tenir en compte a les persones amb EM. En aquest sentit, Rosa Masriera, directora de la Fundació Esclerosi Múltiple, posa en relleu que “demanem la incorporació de les persones amb EM en les polítiques sanitàries i es reclamaran més recursos per augmentar la qualitat de vida de les persones amb EM”.

Redacció
Imatge i font: Fundació Esclerosi Múltiple

Deixa un comentari