Publicat el 21/06/2019

Cada any es diagnostiquen a Espanya uns 900 nous casos d’ELA, i en almenys un terç d’aquests casos la malaltia afecta a persones en edat laboral.

L’ELA és una malaltia debilitant, progressiva i mortal. Des de l’inici de la malaltia, la meitat de les persones que pateixen ELA moren en menys de 3 anys, un 80% en menys de 5 anys, i la majoria (el 95%) en menys de 10 anys. Aquesta elevada mortalitat fa que, tot i ser una malaltia relativament freqüent que afectarà un de cada 400-800 espanyols al llarg de la seva vida, se segueixi considerant una malaltia rara.
La Societat Espanyola de Neurologia (SEN) estima que a Espanya hi ha unes 3.000 persones afectades per ELA i que cada any se’n diagnostiquen uns 900 nous casos. A més, en almenys un terç dels casos la malaltia afecta a persones en edat laboral, podent presentar-se a qualsevol edat, encara que és més freqüent a partir de la 5a i 6a dècades i lleugerament més freqüent en homes.
“Aquesta malaltia provoca una debilitat muscular ràpidament progressiva. Afecta les motoneurones, és a dir, a les cèl·lules que controlen l’activitat muscular voluntària que és essencial per a activitats com respirar, menjar, parlar o caminar. I encara que els primers símptomes poden ser molt variats depenent del pacient, els símptomes més habituals són debilitat en les extremitats (60-85% dels casos) o en la regió bulbar (15-40%) “, explica la Dra. Núria Moles , Coordinadora del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia.

En general, és una malaltia que apareix de forma esporàdica sent la seva causa desconeguda, i només en un 10-15% dels casos es pot identificar una mutació causal. “Pel que se sap fins ara de la malaltia, no sembla que hi hagi una causa única, sinó una combinació de factors, dels quals molts d’ells estan encara per determinar. En tot cas, hi ha alguns factors que augmenten el risc de patir ELA, com ser fumador, haver patit alguna infecció viral, haver estat exposat de forma habitual a metalls pesants i / o pesticides o activitats físiques intenses, juntament amb ser home i tenir una edat avançada “, comenta la Dra. Núria Moles.
L’ELA és una malaltia que comporta una gran càrrega de discapacitat i dependència. La discapacitat va sent major amb el progrés de la malaltia, el que condueix a la pèrdua progressiva de l’autonomia i una major necessitat d’ajuda de terceres persones per a les activitats de la vida quotidiana. Per tant, és una causa important de discapacitat del nostre país i comporta un alt cost sociosanitari, del voltant dels 50.000 euros anuals per pacient. D’altra banda, a dia d’avui, aquesta malaltia només compta amb un tractament específic aprovat, l’efecte, tot i que provat, és moderat. A més d’aquest tractament s’han d’aplicar diferents mesures: tractaments simptomàtics, prevenció de complicacions, mesures de suport ventilatori, nutritiu, fisioteràpia, etc. que són fonamentals per millorar la qualitat de vida dels pacients i per incrementar la seva supervivència.

“En una malaltia com l’ELA és imprescindible comptar amb consultes especialitzades i multidisciplinars, en què neuròlegs, rehabilitadors, fisioterapeutes, pneumòlegs, digestòlegs i altres especialistes implicats en el maneig d’aquesta malaltia, treballin en equip per oferir un tractament integral als pacients . Perquè a més d’aconseguir millorar la qualitat de vida d’aquests pacients, s’ha comprovat que l’aplicació de cures multidisciplinars incrementa la supervivència dels malalts d’ELA “, assenyala la Dra. Núria Moles. “D’altra banda, aquestes consultes també ajuden a la identificació primerenca d’aquesta malaltia -en moltes ocasions difícil per l’heterogeneïtat dels símptomes i la complexitat de les tècniques de diagnòstic-el que permeten iniciar de forma precoç la planificació de cures en aquests pacients, una cosa que es fa especialment rellevant quan es tracta d’una malaltia tan incapacitant i amb una esperança de vida que pot ser curta “.Actualment el retard del diagnòstic de l’ELA a Espanya se situa en uns 12 mesos, encara que en alguns casos pot arribar als dos o tres anys.

 

 

Deixa un comentari