Publicat el 10/01/2014

El proper cap de setmana, l’Associació Espanyola del Síndrome Rubinstein Taybi i Pádel de Verdad, organitzen un torneig de pàdel amb diferents categories, a benefici dels afectat per aquesta malaltia.
El torneig tindrà lloc al Pàdel Indoor Mataró (carrer Josep Calvet, 64)
El dissabte 11 jugaran les categories A, B i C en mixtes i el diumenge 12, ho faran les diferents categories (masculina i femenina).
El torneig es combinarà amb activitats lúdiques infantils i sorteig de regals.
També es comptarà amb una exhibició de Noelia Márquez (actualment número 11 del World Padel Tour).
El síndrome Rubinstein-Taybi comporta diverses anomalies congènites i està considerat com una de les moltes malalties rares. Les causes conegudes del síndrome son pèrdua d’un fragment d’ADN o mutacions en el gen CBP (en el 60% dels casos) i en el gen EP300 (en un 3%). Per ara, és desconeix si existeix alguna altre causa que el pugui desenvolupar. La incidència pot estar al voltant d’1 cas d’entre 100.000 o 125.000 naixements aprox., tant en homes com en dones, encara que no es pot afirmar amb seguretat perquè hi han molts casos sense diagnosticar.
Actualment no hi han subvencions per a la investigació ni per ajudar a famílies amb fills afectats. Es per aquest motiu s’ha organitzat aquest TORNEIG SOLIDÀRI.
Us hi esperem!

Deixa un comentari

Servei de neteja Pere i Angel
Meslloc
Germans Homs 1852