3a festa solidària Un somriure per a l’Aleix, acte benèfic familiar on podreu trobar activitats per als infants com inflables, tallers infantils, personatges de contes i dibuixos animats, una gran cercavila de gegants de tota la comarca i que tancarà amb l’actuació de les Bruixes Burriac. Tots els beneficis de l’acte seran donats a ACTAYS Acción y cura para Tay-Sachs.

Programa

  • A les 9.30 h Plantada de Gegants a la plaça de l’Ajuntament
  • A les 10 h classe oberta de zumba a l’Espi Firal del Nou Parc Central
  • A les 10.15 h Cercavila de gegants des de la plaça de l’Ajuntament fins a l’Espai Firal del Nou Parc Central
  • A les 11.30 h Balls de gegants a a l’Espai Firal del Nou Parc Central
  • A les 12.30 h Ball infantil amb Bruixes Burriac a l’Espai Firal del Nou Parc Central
  • A les 13.30 h Sorteig benèfic i paella solidària
  • A les 14 h Fi de festa

El cas de l’Aleix

L’Aleix va néixer l’any 2011 aparentment sa, tot i que als sis mesos ja van detectar que creixia amb més lentitud del normal. Fins als dos anys van ser diversos símptomes els que van anar apareixent, però els metges pensaven que era tan sols un retard en el desenvolupament global. A partir dels dos anys i mig l’Aleix va començar a empitjorar i van començar un sense fi de proves mèdiques. Finalment, a l’Hospital de Sant Joan de Déu li van diagnosticar el Tay-Sachs, comunicant als seus pares que no hi havia cura per a la malaltia. A partir d’aquell dia l’Aleix passava a la unitat de cures pal·liatives.

Actualment l’Aleix té una esperança de vida d’entre 5 i 8 anys, però existeix una esperança per ell, una investigació a Cambridge, liderada pel Doctor Cox que podria canviar la sort d’aquests nens (a Espanya només hi ha 13 casos diagnosticats, l’Aleix és l’únic de Catalunya), a més d’un nou estudi engegat a la Universitat de Sevilla que podria també estar en camí de trobar una petita ajuda.

Què és Tay-Sachs?

La malaltia de Tay-Sachs és una malaltia neurològica d’herència genètica que afecta al sistema nerviós central, causada per l’absència d’una enzim anomenat hexosamidasa funció principal de la qual és descomposar els
residus tòxics que l’activitat cerebral va deixant. Al no realitzar-se aquesta tasca de neteja, les zones on s’acumulen es van inflamant i aquesta inflamació provoca que les cèl·lules comencin a fallar i morin causant un dany irreversible en el sistema nerviós.

L’esperança de vida en aquestes malalties oscil·la entre la primera infància i la adolescència.

Informació

Població
Mataró
Activitat
Altres Activitats Ball Curs Festes Infantil
Data
diumenge, 15-4-18
Hora
09:30 - 14:00
Adreça
Espai Firal del Parc Central. Camí de la Geganta
Pàgina web
https://aleixmerino.com/

Deixa un comentari

Punt d'interès de Mataró

Meslloc
GERMANS HOMS 10-18-2
Meslloc
GERMANS HOMS 10-18-2